Cha nghèo chăm con trai mắc 'căn bệnh hoàng gia' chưa có thuốc chữa

ngày 02/12/2019

Ngồi lặng lẽ chăm sóc con bên giường bệnh, ông Danh Định (60 tuổi) cha thầy giáo Danh Văn (người Khmer, 29 tuổi, ngụ An Phú, Vĩnh Phước B, huyện Gò Quao, Kiên Giang) đau xót mỗi khi nhìn vết thương rỉ máu của con trai.

Ông Định cho biết Danh Văn mắc bệnh Hemophilia A (bệnh máu khó đông bẩm sinh). Biết gia đình khó khăn, Văn luôn cố gắng đi đứng, giữ gìn cơ thể cẩn thận để không bị trầy xước, chảy máu.

“Cách đây vài ngày, buổi trưa hôm đó tôi đang ở nhà thì nhận được điện thoại của con trai. Nó bảo cha ơi con bị ngã gãy chân rồi. Tôi nghe như chết điếng, không biết lấy tiền đâu mà trị cho con. Tôi liền cầm ba công đất được 100 triệu đồng đưa con nhập viện. Giờ tiền cũng đã đóng hết mà con vẫn nằm đó”, ông Định nghẹn ngào nói.

Cha bệnh nhân Danh Văn bật khóc khi nhớ lại tai nạn của con trai. Ảnh: Ngô Đồng.

Dù đã biết bản thân mắc bệnh bẩm sinh từ nhỏ, nhưng với khát khao được đứng trên bục giảng, Danh Văn quyết tâm thi vào ngành sư phạm và trở thành giáo viên tiểu học. Sau khi ra trường, Danh Văn tình nguyện về xã đảo Tiên Hải (Kiên Giang) giảng dạy cho con em đồng bào dân tộc Khmer với mức thu nhập hạn chế.

Sau tai nạn tại trường, Danh Văn được chuyển đến cấp cứu tại Bệnh viện Đa khoa tỉnh Kiên Giang. Kết quả chụp X-quang cho thấy bệnh nhân bị gãy xương bên trái. Tuy nhiên, do mắc bệnh bẩm sinh, các bác sĩ quyết định chuyển lên Bệnh viện Chợ Rẫy điều trị.

Tai nạn không quá nghiêm trọng, nhưng hiện tại vết thương của Danh Văn không thể cầm máu khiến cơ thể anh suy kiệt. Mọi sinh hoạt, vệ sinh cá nhân đều phải nhờ vào cha.

Bác sĩ Hoàng Thị Thúy Hà, Phó trưởng khoa Huyết học, Bệnh viện Chợ Rẫy, cho biết bệnh nhân Danh Văn mắc bệnh Hemophilia A thể nặng. Do đó, khi đang cấp cứu, bệnh nhân xuất hiện biến chứng chèn ép khoang, chảy máu cấp.

“Trường hợp bệnh của thầy giáo Danh Văn rất phức tạp do xuất hiện kháng thể yếu tố VIII. Để điều trị dứt điểm, bệnh nhân phải được dùng loại chế phẩm truyền máu rất đắt tiền, lần đầu tiên được sử dụng tại Bệnh viện Chợ Rẫy, chi phí cho chế phẩm này có thể lên đến vài tỷ đồng”, bác sĩ Hà nói.

Thầy giáo Danh Văn phải dùng chế phẩm truyền máu đặc hiệu lần đầu tiên sử dụng tại Bệnh viện Chợ Rẫy. Ảnh: Thiên Chương.

ThS.BS Lê Minh Hiển, Trưởng phòng Công tác xã hội, Bệnh viện Chợ Rẫy, cho biết đây là hoàn cảnh thương tâm do bệnh nhân còn rất trẻ. Bệnh nhân vẫn còn một người em học lớp 11 trường dân tộc nội trú tỉnh. Do tình trạng bệnh kéo dài, gia đình đã rơi vào kiệt quệ, không còn khả năng lo viện phí.

“Dự kiến chi phí (ngoài bảo hiểm y tế) dùng thuốc kháng đông máu đặc hiệu này là khoảng 40 triệu một ngày. Bệnh nhân phải được truyền liên tục 10 ngày. Đây là con số vượt ngoài khả năng chi trả của gia đình bệnh nhân”, bác sĩ Hiển trăn trở.

Hemophilia là bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố VIII (Hemophilia A) hoặc yếu tố IX (Hemophilia B).

Ở Việt Nam, ước tính có khoảng 6.000 người mắc bệnh và 30.000 người mang gen Hemophilia. Trong đó, chỉ có khoảng 40% bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên.

Hemophilia được xem là “căn bệnh hoàng gia” không chỉ gây ảnh hưởng tới sức khỏe, tính mạng của người bệnh mà còn là gánh nặng rất lớn về kinh tế cho gia đình và xã hội.


Nguồn: Báo Zing